Fatma Gus Ipul Beri Bantuan untuk Anak-Anak Penyandang Penyakit Langka

Jakarta -

Penasihat Dharma Wanita Persatuan (DWP) Kementerian Sosial, Fatma Saifullah Yusuf dan Intan Agus Jabo Priyono menyapa anak-anak penyandang penyakit langka. Mereka menyapa dalam kegiatan Sarasehan Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas - Indonesia Rare Disorder (IRD.

Fatma Saifullah Yusuf mengatakan kegiatan ini merupakan salah satu bentuk komitmen Kementerian Sosial dalam mendukung tumbuh kembang anak dengan penyakit langka melalui layanan yang komprehensif.

"Pertemuan ini sekaligus untuk mendekatkan hati kami kepada anak-anak dengan kriteria penyakit langka, ibarat pepatah tak kenal maka tak sayang. Kami juga terus mengharapkan kolaborasi dan dukungan dari semua pihak agar layanan yang ada dapat terus dikembangkan sehingga penyandang disabilitas dapat hidup sehat, bisa lebih produktif, lebih mandiri, bermanfaat dan bermartabat," ujar Fatma, dalam keterangan tertulis Jumat (17/4/2025).

Sarasehan bertujuan membuka ruang dialog antara keluarga penyandang penyakit langka dengan instansi pemerintah, serta meningkatkan kesadaran publik terhadap keberadaan kelompok rentan yang membutuhkan perhatian khusus.'

Melalui kegiatan ini, Kementerian Sosial juga memberikan berbagai layanan rehabilitasi sosial dan bantuan langsung kepada anak-anak dengan kondisi langka.

Sebanyak 50 anak yang tergabung di Indonesia Rare Disorder yang hadir bersama keluarganya menerima berbagai layanan rehabilitasi sosial secara langsung. Di antaranya terapi wicara, okupasi, perilaku dan fisioterapi, konsultasi psikologi dan gizi oleh tenaga ahli dari Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia dan psikolog klinis.

Dalam kegiatan ini, 25 anak menerima alat bantu adaptif, seperti kursi roda adaptif, standing frame, alat bantu jalan, serta alat komunikasi augmentatif dan alternatif (AAC). Acara tersebut juga menyediakan pemeriksaan kesehatan dasar seperti cek gula darah, kolesterol, dan asam urat.

Acara ini juga diisi dengan pemberian bantuan alat bantu adaptif melalui Program Asistensi Rehabilitasi Sosial (ATENSI).Total bantuan Program ATENSI yang disalurkan mencapai Rp 112,5 juta, yang terdiri dari 10 kursi roda adaptif, 10 alat bantu jalan dan standing frame, serta 5 alat komunikasi AAC.

Tak hanya itu, suasana makin semarak dengan digelarnya pameran karya pemberdayaan penyandang disabilitas dari berbagai sentra milik Kementerian Sosial di antaranya lukisan karya penerima manfaat BBPPKS Bandung dan Sentra Mulya Jaya Jakarta, kerudung bordir 'Ciwitan' dari Sentra Terpadu Inten Soeweno (STIS) Bogor, batik Ciprat dan Shibori dari Sentra Galih Pakuan dan Handayani Jakarta, serta aksesori bunga dan keset buatan tangan dari STIS dan Sentra Handayani.

Perwakilan IRD Herning, mengungkapkan rasa terima kasih atas digelarnya acara tersebut. Ia juga mengatakan kegiatan Sarasehan tersebut membawa kebahagiaan bagi anak-anak dan semua peserta yang hadir.

"Terima kasih telah mengadakan acara seperti ini, serta kepedulian atau perhatian kepada anak-anak kami dengan memberikan fasilitas pelayanan yang sangat lengkap, bahkan kami tidak mengira ruangannya dibuat sebagus ini, membuat kami terharu dan membahagiakan kita semua, saya malah khawatir anak-anak kerasan disini dan tidak mau pulang," ucap Herning.

Selain layanan, acara juga menghadirkan talkshow dan diskusi interaktif bersama narasumber dari Kementerian Kesehatan, BPJS Kesehatan, dokter spesialis gizi, dan komunitas IRD, serta sesi testimoni orang tua dan pendamping anak dengan kondisi langka. Kemudian, orang tua atau keluarga anak memperoleh ruang konsultasi dan edukasi mengenai penanganan penyakit langka di rumah melalui talkshow.

Direktur Pelayanan Kesehatan Kelompok Rentan Kementerian Kesehatan Imran Pambudi menyampaikan dukungannya terhadap pentingnya memperhatikan tumbuh kembang anak dengan penyakit langka secara holistik. Ia menekankan bahwa selain layanan medis dan terapi, kesehatan mental orangtua yang setiap hari membersamai anak juga harus menjadi perhatian utama.

"Kondisi langka pada anak bisa menjadi penyebab orangtua mengalami burn out dalam melaksanakan pengasuhan, sehingga dukungan psikososial bagi mereka adalah bagian yang tak terpisahkan dari layanan kesehatan," kata Imran.

(anl/ega)